Dizabilitatea este perceputa ca o limitare impusa in special de oportunitatile si experientele sociale care restrictioneaza abilitatea individului de a interactiona cu ceilalti sau de a accesa anumite locatii. Prin aceasta perspectiva, dizabilitatea poate conduce la excluziune sociala, deoarece este perceputa in raport cu barierele sociale impuse, negand astfel oportunitatea de a se angaja in relatii cu ceilalti.
Deficientele neuromotorii afecteaza componentele motrice ale persoanei si sunt determinate in principal de afectarea structurilor neuronale la nivel central sau periferic, precum si de calitatea proceselor psihice care influenteaza controlul si functionarea mecanismului neuromuscular.
Pe langa tabloul clinic care include simptome neuro-motorii evidente, paraliziile si problemele neurologice sunt adesea insotite si de probleme de ordin psihologic. Printre acestea, cele mai frecvente par a fi tulburarile cognitive, deficitele senzoriale, tulburarile de comunicare si problemele emotionale.
In aria cognitiva, apar dificultati insotite uneori de reducerea nivelului de inteligenta. De asemenea, apar dificultati de invatare si probleme de concentrare a atentiei. Performantele mnezice ale copiilor cu probleme neuro-motorii pot fi reduse in comparatie cu cele ale copiilor sanatosi de aceeasi varsta. In ceea ce priveste sfera emotionala, se estimeaza ca pana la 50% din copiii cu hemiplegie (una dintre formele dizabilitatii) au o tulburare emotionala. La acestea se adauga stima de sine scazuta si dificultarile de integrare in colectiv, izolarea sociala fiind comuna acestor copii. Izolarea si retragerea sunt, in acelasi timp, consecinte ale stigmatului social asociat cu deficientele neuro-motorii. Integrarea in anturaj este redusa si datorita deficitului in sfera cognitiei sociale a acestor copii. Se pare ca problemele neuro-motorii sunt frecvent insotite de dificultati in a intelege comportamentul celorlalti, intentiile si atitudinile acestora, precum si de dificultati in sfera metacognitiei.
Acesta este un tablou clinic care evidentiaza problemele cu care se confrunta copiii cu deficiente neuro-motorii si, in acelasi timp, provocarile pe care trebuie sa le infrunte familiile acestora, avand in vedere ca interventia presupune un proces de recuperare care, in majoritatea cazurilor, se intinde pe toata durata vietii. Dizabilitatea copilului reprezinta o experienta tripartita, implicand interactiunile dintre copil, care traieste cu disfunctia, familia, care este afectata de problema copilului, si mediul extern in care se manifesta dizabilitatea.
Diagnosticul care indica ca ceva nu este in regula cu copilul lor genereaza o criza, care este probabil experienta cea mai dificila si paralizanta pentru parinti. In cele mai multe cazuri, reactiile parintilor sunt negative, asemanatoare celor dupa o pierdere ireparabila. Familiile se pot adapta in mod flexibil si se pot mobiliza in actiuni eficiente, sau pot ramane blocate in reactii de diferite grade de rigiditate si ineficienta. Exista, de asemenea, situatii in care parintii pot opune rezistenta sau chiar nega diagnosticul.
Schimbarile in rutina sunt necesare pentru a asigura o ingrijire adecvata a copilului, avand efecte semnificative asupra functionarii familiei. Viata intr-o familie cu un copil cu dizabilitati sufera o serie de modificari, iar stresul amplificat de oboseala resimtita este asociat cu moralul scazut al adultilor din familie, in raport cu progresul copilului, care, in cazul dizabilitatilor neuro-motorii, este adesea mai mic decat asteptarile parintilor.
Ca sistem, familia poate trece prin perioade intense de stres și, prin experientele sale, are posibilitatea sa invete si sa devina mai rezistenta. In aceasta perspectiva, suportul social, modul in care indivizii se raporteaza la sine, la cei din jur si modul in care interactioneaza in anumite situatii reprezinta factori care pot influenta modul in care parintii reactioneaza la stresul generat de problemele copilului. Acesti factori pot contribui la cresterea nivelului de autoeficacitate a familiei si la adoptarea de strategii eficiente de adaptare, conducand in final la o mai mare adaptabilitate si functionare a familiei.
Comments